O que é Autismo?
O autismo é uma inabilidade desenvolvente complexa que tipicamente aparece durante os dois primeiros anos de vida e é o resultado de uma desordem neurológica que afeta o funcionamento do cérebro, afetando o desenvolvimento nas áreas de interação social e habilidades de comunicação. Ambas as crianças e adultos no espectro do autismo geralmente apresentam dificuldades na comunicação verbal e não-verbal, interação social e lazer e atividades lúdicas.
O autismo é uma das cinco doenças que caem sob a alçada de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, uma categoria de desordens neurológicas caracterizadas por “um grave comprometimento em várias áreas do desenvolvimento.”
Autismo não conhece os níveis de renda racial, étnica, social ou limites, da família, as escolhas de estilo de vida, ou níveis de ensino, e pode afetar toda a família e qualquer criança.
E, embora a incidência do autismo é coerente em todo o mundo, é quatro vezes mais prevalente em meninos do que meninas.
Não existem exames médicos para diagnosticar o autismo. Um diagnóstico preciso deve ser baseada na observação de comunicação do indivíduo, do comportamento e níveis de desenvolvimento. No entanto, porque muitos dos comportamentos associados ao autismo são compartilhadas por outros transtornos, vários exames médicos pode ser utilizado para excluir ou identificar outras possíveis causas dos sintomas que estão sendo exibidos. À primeira vista, algumas pessoas com autismo podem parecer ter retardo mental, distúrbio de comportamento, problemas de audição, ou até mesmo estranho e comportamento excêntrico. Para complicar ainda mais, essas condições podem ocorrer com o autismo. No entanto, é importante distinguir o autismo de outras condições, uma vez que um diagnóstico preciso e identificação precoce pode proporcionar a base para a construção de uma educação adequada e eficaz programa de tratamento.
Uma breve observação em uma única configuração, não pode apresentar uma imagem fiel das habilidades de um indivíduo e comportamentos. Pais (e outros “e/ou professores) de entrada e história de desenvolvimento são importantes componentes de fazer um diagnóstico preciso.
Sinais do Autismo (Comuns antes dos 2 anos de idade)
Não aponta
Não balbucia; não fala palavras soltas aos 16 meses; não fala palavras-frases com dois anos
Perda da linguagem em qualquer época
Não brinca simbolicamente (com bonecos, de casinha, por exemplo)
Pouco interesse em fazer amizades
Mantém atenção por muito pouco tempo
Não responde quando chamado pelo nome; indiferente às pessoas
Faz pouco ou nenhum contato de olhar
Movimentos de corpo repetitivos, tais como balançar de mãos e de corpo
“Crises de birra” intensas
Fixação em certos objetos, como ventiladores rodando
Resiste à qualquer mudança nas rotinas
Hipersensibilidade a certos sons, texturas ou odores.
Mitos e Verdades
O Mito: os autistas têm mundo próprio.
A Verdade: os autistas têm dificuldades de comunicação, mas mundo próprio de jeito nenhum. O duro é que se comunicar é difícil para eles, nós não entendemos, acaba nossa paciência e os conflitos vêm. Ensiná-los a se comunicar pode ser difícil, mas acaba com estes conflitos.
O Mito: Os autistas são super inteligentes.
A Verdade: assim como as pessoas normais, os autistas tem variações de inteligência se comparados um ao outro. É muito comum apresentarem níveis de retardo mental.
O Mito: os autistas não gostam de carinho.
A Verdade: todos gostam de carinho, com os autistas não é diferente. Acontece que alguns têm dificuldades com relação a sensação tátil, podem sentir-se sufocados com um abraço por exemplo. Nestes casos deve-se ir aos poucos, querer um abraço eles querem, a questão é entender as sensações. Procure avisar antes que vai abraçá-lo, prepare-o primeiro por assim dizer. Com o tempo esta fase será dispensada. O carinho faz bem para eles como faz para nós.
O Mito: Os autistas gostam de ficar sozinhos.
A Verdade: os autistas gostam de estar com os outros, principalmente se sentir bem com as pessoas, mesmo que não participem, gostam de estar perto dos outros. Podem às vezes estranhar quando o barulho for excessivo, ou gritar em sinal de satisfação, quando seus gritos não são compreendidos, muitas vezes pensamos que não estão gostando. Tente interpretar seus gritos.
O Mito: Eles são assim por causa da mãe ou porque não são amados.
A Verdade: o autismo é um distúrbio neurológico, pode acontecer em qualquer família, religião etc. A maior parte das famílias em todo o mundo tendem a mimá-los e superprotegê-los, são muito amados, a teoria da mãe geladeira foi criada por ignorância, no início do século passado e foi por terra pouco tempo depois. É um absurdo sem nexo.
O Mito: os autistas não gostam das pessoas.
A Verdade: os autistas amam sim, só que nem sempre sabem demonstrar isto. Os problemas e dificuldades de comunicação deles os impedem de ser tão carinhosos ou expressivos, mas acredite que mesmo quietinho, no canto deles, eles amam sim, sentem sim, até mais que os outros.
O Mito: os autistas não entendem nada do que está acontecendo.
A Verdade: os autistas podem estar entendendo sim, nossa medida de entendimento se dá pela fala, logo se a pessoa não fala, acreditamos não estar entendendo, mas assim como qualquer criança que achamos não estar prestando atenção, não estar entendendo, de repente a criança vem com uma tirada qualquer e vemos que ela não perdeu nada do que se falou, o autista só tem a desvantagem de não poder falar. Pense bem antes de falar algo perto deles.
O Mito: O certo é interná-lo, afinal numa instituição saberão como cuidá-lo.
A Verdade: Toda a criança precisa do amor de sua família, a instituição pode ter terapeutas, médicos, mas o autista precisa de mais do que isto, precisa de amor, de todo o amor que uma família pode dar, as terapias fazem parte, uma mãe, um pai ou alguém levá-lo e trazê-lo também.
O Mito: Ele grita, esperneia porque é mal educado
A Verdade: o autista não sabe se comunicar, tem medos, tem dificuldades com o novo, prefere a segurança da rotina, então um caminho novo, a saída de um brinquedo leva-os a tentar uma desesperada comunicação, e usam a que sabem melhor, gritar e espernear. Nós sabemos que isto não é certo, mas nos irritamos, nos preocupamos com olhares dos outros, às vezes até ouvimos aqueles que dizem que a criança precisa apanhar, mas nada disto é necessário, se desse certo bater, todo burro viraria doutor! Esta fase de gritar e espernear passa, é duro, mas passa. Mesmo que pareça que ele não entenda, diga antes de sair que vai por ali, por aqui etc. e seja firme em suas decisões. Não ligue para os olhares dos outros, você tem mais o que fazer. Não bata na criança , isto não ajudará em nada, nem a você e nem a ele. Diga com firmeza que precisa ir embora por exemplo, e mantenha-se firme por fora, por mais difícil que seja. Esta fase passa, eles precisarão ser a firmeza do outro.
Sinais de Asperger (Geralmente diagnosticado aos 6 anos ou mais)
Dificuldade em fazer amigos
Dificuldade em perceber ou comunicar-se através de pistas não-verbais, como expressões faciais
Não compreendem que os outros têm sentimentos diferentes dos seus
Interesse obsessivo por algum assunto, como linhas dos ônibus ou trens
“Desajeitamento” motor inflexível quanto a mudança de rotinas, especialmente quando são inesperadas
Melodia da fala é mecânica, quase robótica (As crianças “normais” às vezes apresentam alguns destes comportamentos. Entretanto, os sintomas de autismo e Asperger são persistentes e debilitantes).
Por onde começar?
Primeiros Sinais:
Uma das descrições mais comuns dos bebês que podem ser autistas é que eles são muito quietos. Muito passivos, calmos, quase como não ter um bebê em casa. Existe uma minoria que chora e grita o tempo inteiro sem parar e é difícil de consolar, mas este grupo é menor.
Faça uma avaliação: Leve sua criança a um profissional especialista em autismo ou síndrome de Asperger. Ele deverá avaliar sua criança com uma equipe de especialistas (fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo comportamental) a fim de determinar quais as áreas que precisam de ajuda.
Como Tratar: Não há cura para o autismo, mas existem vários tratamentos que ajudam muito.
Fonoaudiologia: pode superar as barreiras da comunicação
Terapia Ocupacional: ajuda com a integração sensorial e melhora as habilidades
motoras
Psicoterapia Comportamental: Melhora as habilidades cognitivas e reduz os
comportamentos inadequados.
Terapia Educacional: uma abordagem altamente estruturada funciona melhor
Medicação: pode reduzir alguns sintomas
Dietas Especiais: eliminar certos tipos de alimentos, como derivados de leite, ajuda
algumas crianças.
Autistas Famosos
Dra. Temple Grandin – Nasceu em 1947 e foi diagnosticada como autista aos dois anos. É PHD em Ciência Animal e professora da Universidade do Colorado. Grandin oferece várias palestras sobre autismo além de ter escrito alguns livros sobre a sua experiência como autista. Inventou a “Squeeze-Machine” (“Máquina do aperto”) para ajudá-la nas suas dificuldades sensoriais. No seu livro “Thinking in Picture” Grandin relata que a sua primeira língua foi visual e como esta experiência a ajudou profissionalmente. A Dra. Grandin diz que conseguiu sucesso graças às oportunidades de mentores na escola e o apoio da família, principalmente o da mãe. Sua mãe publicou um livro “A thorn in my pocket” sobre sua experiência de criar uma criança autista em um tempo que as mães eram consideradas culpadas pelo autismo dos filhos e suas crianças eram encaminhadas para uma instituição por não existir cura.
A HBO retratou sua história em filme com a atriz Claire Danes, que teve a felicidade de ganhar 5 Emmys.
Matthew Savage foi diagnosticado com autismo (Pervasive Developmental Disorder) quando tinha três anos de idade. Os pais começaram então a seguir o protocolo DAN. Matthew naquela época não suportava sons, mas com a “auditory integration Therapy” (terapia de integração auditiva) conseguiu superar este problema. Os pais de Mattew usaram a fascinação do menino por palavras e, exploram o seu lado visual, para estimular e complementar as atividades. Hoje, com 11anos, ele compõem música e tem um trio de jazz. ” The Matt Savage Trio” participa de festivais de Jazz e da concertos, sempre lotados, pelos EUA e Canadá. Já lançou três CDs e o dinheiro arrecadado com a venda foi doado para pesquisas sobre autismo. Matt continua com dificuldades de comportamento, fixação por certos assuntos, com dificuldade para se desligar deles. As vezes não compreende o que falam com ele ou compreende de maneira diferente.
Tito Rajarshi Mukhopadhyay – um rapaz do sul da Índia que foi diagnosticado com autismo clássico aos três anos. Ele se balança, gira, faz movimentos repetitivos, faz barulhos estranhos, não consegue ler expressão do rosto de outras pessoas, não mantém contato olho-a-olho. Embora tenha um autismo clássico ele consegue expressar seus pensamentos e sentimentos. Descreve como se sente preso a um corpo autista, um caso único.
Segundo Tito ele se balança e faz movimentos repetitivos com as mãos para conseguir sentir o seu corpo. Não olha no olho porque só consegue processar um sentido de cada vez, ou seja, não consegue ver e escutar ao mesmo tempo (só foi perceber que isso não era normal ao se dar conta que outras pessoas podiam usar outros sentidos juntos). Uma mãe perguntou a ele em uma conferência qual o conselho que daria aos pais de autistas. Ele disse “Acreditem nos seus filhos”. Tito é fluente em inglês e bengali (tem dificuldades para falar e ser compreendido escreve muito bem e é mais fácil para ele escrever no computador) têm dois livros publicados: Beyond the silence: My life, the world, and autism e The mind tree: A miraculous child breaks the silence of autism. Ele conseguiu superar as barreiras que o autismo lhe proporcionou graças à mãe Soma Mukhopadhyay que desenvolveu uma maneira de ensinar e comunicar com o filho chamada “The rapid Prompting Method”.
Jerry Newport – nasceu em 1948 e foi diagnosticado com síndrome de Asperger em 1995 Possui um B. A em Matemática pela Universidade de Michigan. Trabalha como free-lance accounting, participa de palestras sobre Autismo/Asperger pelos Estados Unidos e também escreve para revista Autism Asperger´s Digest Magazine. É casado com Mary Newport que também tem Síndrome de Asperger. Escreveram juntos o livro “Autism-Asperger´s and sexuality puberty and beyond”. A vida dele é tema do filme “Mozart and the Whale”
Donna Willians – É uma australiana que antes de receber o diagnostico de autista foi taxada de louca, de ter distúrbios emocionais, fez vários testes de surdez. Não conseguia responder simples perguntas ou ficar sentada por muito tempo. Aos 24 anos ela começou a dieta sem glúten, caseína, açúcar, nenhum tipo de conservantes, corantes e pouco salicitato (ela continua na dieta). Donna relata que se sentia como uma drogada com a única diferença que não usava drogas, mas certos alimentos faziam com que ela agisse assim. Hoje ela é casada, trabalha como consultora em uma escola, participa de palestras sobre autismo e também escreve música, pinta e faz esculturas.
James Durbin não venceu o American Idol de 2011, mas conquistou muitos fãs. No estilo mais roqueiro, com um agudo potente, agradou o lendário Steven Taylor. Durbin tem Síndrome de Asperger e Tourette, conseguiu superar e hoje é casado e tem um lindo menino de 1 ano.
Heather Kuzmich ficou em 5º lugar na competição do American Next Top Model ciclo 9. Sofreu durante a competição, pois não conseguia interagir com as colegas do concurso e sofria com a falta de compreensão das mesmas. Sempre muito elogiada pelos jurados pelas suas lindas fotos, mas sempre criticada também por não estabelecer um contato visual (difícil né?). O mais interessante é que ela conquistou a América e apesar de não ganhar o programa, conseguiu seu lugar no mercado da moda.
Daniel Jansen, é o nosso orgulho brasileiro. Mestrado em Biologia pela UNICAMP. Nascido em São Paulo (SP) e morando em Campinas desde os nove anos, Daniel revela também que o processo foi bastante difícil. O autismo e, conseqüentemente, a síndrome de Asperger só foram detectados quando ele tinha 23 anos. “Não havia a possibilidade de um diagnóstico preciso antes disso porque o conhecimento sobre o assunto é bem recente, principalmente no Brasil. Há dez anos atrás nem tínhamos idéia do que seria”, observou. Teve ajuda da Associação para o Desenvolvimento dos Autistas em Campinas (Adacamp), inclusive na sua auto-estima. “Fiz várias palestras e fui gradativamente perdendo a inibição para falar em público. Até temia em dar uma aula. Porém, com a ajuda da Adacamp e o apoio fundamental dos meus pais e da Fosca, comecei a ver que tinha condições de falar em público e colocar minhas idéias da forma mais clara possível. Cada pessoa, dentro de sua limitação, vai tentando superar seus limites. Passei por um processo de seleção relativamente rigoroso, e apesar das minhas dificuldades, consegui me adequar. Fiquei muito feliz por isso e acho que consegui atingir os meus objetivos”, concluiu Daniel. Para Fosca, nada será como antes. “Mudou tudo. Tivemos que superar várias dificuldades, vários limites e muitas vezes as pessoas não estão preparadas para receber pessoas que se diferem um pouco do padrão. De uma maneira geral, Daniel foi muito bem recebido, contou com ajuda de todos no laboratório e a gente viveu aqui uma experiência nova. Acho que todos amadurecemos muito”, disse ela.
A orientadora conta que Daniel foi bem nas disciplinas, sendo aprovado em todas. “Jamais posso dizer que ele foi favorecido em qualquer momento. O sucesso dele veio em função da capacidade que ele apresenta. Se ele teve que estudar mais, e se adequar, acho que faz parte do sistema”, disse Fosca.
Segundo ela, o trabalho científico que ele desempenhou nada tem a ver com a síndrome. Ele concluiu o trabalho como um pesquisador. Em nenhum momento o fato dele ter a síndrome serviu para favorecer o seu desempenho. “Ele fez um trabalho científico de maneira correta, com metodologia correta, portanto, pode ser publicado em revista como qualquer outro aluno do meu laboratório. É um trabalho importante porque traz informações novas”, concluiu Fosca.
Saulo Laucas é tenor, autista e cego. Quem já o ouviu cantar se emociona com sua linda voz. Cursa a faculdade de música da UFRJ. Quem quiser conferir seu talento, tem alguns vídeos de suas apresentações disponíveis no Youtube.
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